Anne Looijmans, onderzoeker op de afdeling Gezondheidspsychologie in het UMCG, aan het woord:
We zijn bezig met een grote internationale ‘mHealth’ interventiestudie: dit is een interventie of training aangeboden via een (mobiele) app. De ‘Untire app’ is ontwikkeld voor (ex-)kankerpatiënten die willen leren omgaan met kanker-gerelateerde vermoeidheid.

De hele studie is online, we werven deelnemers online en we hebben dus geen contact hebben met ziekenhuizen of instituten. Voordat we deze grote interventiestudie konden opstarten in meerdere landen was het eerst de vraag: hoe krijgen we in deze landen ethische toestemming om aan de slag te gaan?

Het eerste wat ons opviel was dat we eigenlijk de eerste waren die een mHealth interventie uitzet in meerdere landen tegelijk en daar onderzoek naar doet. Daarnaast merkten we dat het bezoeken van overheidsinstanties en –websites en gebruik maken van Google en je netwerk je al heel ver brengt.

Technologische ontwikkelingen, bijvoorbeeld op het gebied van digitale werving van patiënten voor dit soort internationale (interventie)studies, gaat veel sneller dan de huidige wet- en regelgeving omtrent ethische goedkeuring kan bijhouden. Een goed idee zou kunnen zijn om internationale richtlijnen op te stellen om aan te geven wát er nodig is voor wélke trial als je via internet gaat werven.

Oproep:
Heeft u kanker (gehad), heeft u zelf last van vermoeidheid en wilt u hier iets aan doen? We zijn op zoek naar patiënten die per 1 november deel willen nemen aan ons onderzoek. Ga voor meer informatie naar https://untire.me/nl/research/

 

Meet & Learn 3 oktober 2018: De Untire app